Pascal Jacob, président de l’association Handidactique*

La Charte Romain Jacob, promue par l’association Handidactique, a plus de dix ans. Quels sont les bénéfices concrets de cette charte pour les personnes vivant avec un handicap ?

Le béné­fice majeur réside dans l’évo­lu­tion notoire de l’ac­cès et de la qual­ité de la prise en charge médi­cale. La Charte Romain Jacob a été rédigée en 2013 par et pour les per­son­nes vivant avec un hand­i­cap, avec pour objec­tif d’é­val­uer leur prise en charge médi­cale.

En 2014, le con­stat était dif­fi­cile : seuls 40 % des per­son­nes inter­rogées déclaraient avoir accès aux soins, 20 % béné­fi­ci­aient d’un accom­pa­g­ne­ment adap­té, 5 % d’une expli­ca­tion de leurs soins, et aucune ne déclarait une prise en con­sid­éra­tion de la douleur.

Douze ans plus tard, grâce à la sen­si­bil­i­sa­tion et à la mobil­i­sa­tion – avec notam­ment 200 000 répon­dants au baromètre Han­d­i­fac­tion chaque année en France, 380 000 en Alle­magne, 275 000 en Espagne – les résul­tats sont sig­ni­fi­cat­ifs. Entre 70 et 75 % des per­son­nes inter­rogées déclar­ent avoir accès aux soins, 88 % se sen­tent cor­recte­ment accom­pa­g­nées, près de 60 % béné­fi­cient d’ex­pli­ca­tions sur leur traite­ment et 50 % déclar­ent que leur douleur est prise en con­sid­éra­tion.

Ces évo­lu­tions notoires démon­trent l’im­pact posi­tif de la Charte Romain Jacob sur les modal­ités de la prise en charge des per­son­nes en sit­u­a­tion de hand­i­cap.

Comment expliquez-vous cette amélioration significative de la prise en charge des personnes en situation de handicap ?

Cette évo­lu­tion est le fruit d’une volon­té de for­ma­tion et d’investissement des soignants et des étab­lisse­ments de san­té. Cer­taines uni­ver­sités ont mis en place des for­ma­tions spé­ci­fiques au hand­i­cap, inclu­ant notam­ment des stages d’immersion dans les lieux de vie, et les pro­grès réal­isés sont claire­ment vis­i­bles dans les résul­tats du baromètre Han­d­i­fac­tion dans les régions con­cernées. Récipro­que­ment, les per­son­nes vivant avec un hand­i­cap sont pro­gres­sive­ment accom­pa­g­nées dans le développe­ment de leur autodéter­mi­na­tion, afin de devenir pleine­ment actri­ces de leur pro­pre san­té, les engageant ain­si davan­tage dans leur par­cours de soins. D’autre part, cette pro­gres­sion résulte de l’engagement des étab­lisse­ments pour accom­pa­g­n­er et répon­dre aux besoins spé­ci­fiques de ces per­son­nes, ce qui s’est traduit par des investisse­ments en équipements et en ressources humaines. Ces efforts offrent de nou­velles modal­ités de prise en charge : accom­pa­g­ne­ment pluridis­ci­plinaire, hos­pi­tal­i­sa­tion de jour, suivi à domi­cile… Les soignants se dotent d’un savoir-faire et des out­ils néces­saires pour un « pren­dre soin » respectueux, man­i­fes­tant ain­si une volon­té de pro­gress­er et d’écouter le patient.

Reste-t-il une marge de progression ?

Il reste beau­coup à faire, notam­ment en ter­mes de réflex­ion éthique sur la manière d’ac­com­pa­g­n­er et de pren­dre soin des per­son­nes vivant avec un hand­i­cap. L’ex­pres­sion d’une volon­té partagée par tous de « pren­dre soin » est essen­tielle. Nous aspirons aus­si à l’introduction de plus de sou­p­lesse et de prox­im­ité dans les modal­ités de la prise en charge des per­son­nes con­cernées, l’ob­jec­tif étant de faire du patient vivant avec un hand­i­cap un parte­naire act­if dans son par­cours thérapeu­tique. Ces com­pé­tences et ces évo­lu­tions sont très atten­dues.

*Asso­ci­a­tion fédérant des per­son­nal­ités et com­pé­tences pour définir les meilleurs con­cepts et straté­gies péd­a­gogiques sur le hand­i­cap

 

Crédit pho­to : Patrice Man­ci­no