Ils viennent des quatre coins de la France pour prendre la parole. Les nouveaux élus « RU » ont rejoint les fidèles du Congrès des représentants des usagers. Depuis 14 ans, nous poursuivons nos réflexions communes sur la place et les missions des représentants des usagers. Nos organisations et leurs « RU » évoluent de concert.
De nouvelles formes d’engagement qui s’appuient sur le savoir expérientiel du patient émergent. Patient traceur, patient expert, patient partenaire…, autant de profils qui se complètent et se renforcent mais qu’il faut définir et cadrer. Si les « RU » n’ont pas le monopole de la démocratie en santé, ils en constituent toutefois le socle fondamental. Or, cette représentation est fragile car certains établissements rencontrent des difficultés de recrutement de leurs quatre « RU », même si les ARS envoient des candidatures et France Assos santé anime des campagnes de communication.
Cette voix est également fragilisée car le processus de décision au sein des établissements de santé est déconnecté de celui de participation. Le « RU » peut avoir du mal à trouver sa place au milieu d’instances fortes.
Outre ses missions traditionnelles, le représentant des usagers s’invite aussi légitimement à des débats de société. Les RU appellent à un droit d’accompagnement d’une fin de vie solidaire, inclusive et émancipée. De même, ensemble, nous avons exprimé notre soutien à l’intelligence artificielle dès lors qu’elle n’entrave pas le choix humain mais l’accompagne. Nous veillerons à l’éthique de l’ensemble du dispositif, et à la sécurité des données garantie par des organismes souverains. Ces technologies faciliteront aussi les liens entre les représentants des usagers et les patients quand ces derniers passent de moins en moins de temps dans nos établissements de santé. La commission des usagers peut étendre sa compétence par le biais de projets des usagers, en accord avec l’établissement. Elle peut ainsi s’intéresser à la prévention primaire ou aux soins écoresponsables.
Ces échanges avec nos parties prenantes et notre bonne compréhension mutuelle sont essentiels au succès de notre système de santé.
Enfin, nous remercions très chaleureusement Dr Alexandra Fourcade, qui quitte prochainement sa fonction de responsable de la Mission usagers de l’offre de soins au ministère, pour sa grande fidélité à notre congrès depuis sa toute première édition.