Marie-Odile Desana, Présidente de l’Union nationale des associations France Alzheimer et maladies apparentées

Quelle est votre perception de notre système de santé actuel et de l’hospitalisation privée ?

Ma réponse sera forcément limitée, puisque je préside une association qui s’occupe surtout de questions relevant du secteur médico-social et non du secteur sanitaire. Je pense que globalement, l’hôpital, privé ou public, est un lieu de soin technique qui n’a pas encore développé suffisamment la culture d’accompagnement des patients, qui est une des missions de France Alzheimer.

Pensez-vous que les dépassements d’honoraires constituent un frein dans le développement de l’hospitalisation privée ? Pourquoi ?
Sur le volet financier, je peux parler des difficultés rencontrées par les familles qui ont un malade Alzheimer à charge. Dans les faits, nos adhérents souffrent surtout des très fortes dépenses liées aux soins dispensés à domicile, mais aussi à l’augmentation du ticket modérateur, notamment pour ceux qui sont victimes de polypathologies. Sujet qui nous renvoie au projet controversé de réforme du financement de la dépendance qui devrait s’engager avant la fin de l’année. Le rapport parlementaire Rosso-Debord, sorti récemment et qui doit inspirer le projet de loi, contient des propositions que nous jugeons inacceptables. Notamment la suppression de l’allocation personnalisée d’autonomie (APA) pour les personnes en GIR4, un comble quand on sait que le montant actuel de l’APA est déjà trop faible. Quant à l’instauration d’une assurance dépendance obligatoire à partir de 50 ans, proposée également par le rapport, elle nous éloigne du principe d’allocation basée sur la solidarité universelle que nous défendons ardemment. Une prise en charge financière encore plus inégalitaire qu’aujourd’hui semble se dessiner. Seuls les plus nantis auront accès à des établissements de qualité quand le maintien à domicile ne sera plus possible.

En perspective du Congrès avec les représentants des usagers de la FHP-MCO le 14 septembre 2010, quels messages aimeriez-vous faire passer ?
Précisons d’abord que, dans l’idéal, nous souhaiterions que les personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer ou apparentée soient accueillies dans des établissements spécifiquement conçus pour eux. Dans les faits, on sait que beaucoup de personnes souffrant de troubles cognitifs transitent par l’hôpital. Il nous semble donc très important que les personnels soignants hospitaliers – comme les équipes travaillant en EHPAD – reçoivent une formation adéquate. La formation des infirmières et aides-soignants devrait par exemple contenir un module consacré à la maladie d’Alzheimer. Car les malades Alzheimer ont besoin d’une attention toute particulière, qu’englobe la notion de « soin relationnel ». Le manque de connaissances place personnels soignants et malades dans des situations de stress. Désamorcer l’anxiété chez une personne malade est une chose qui s’apprend. C’est d’ailleurs pourquoi France Alzheimer propose des formations pour les personnels soignants et les psychologues. Toujours à propos de l’amélioration des conditions de vie à l’hôpital, je trouve que la représentation des usagers est importante. Toutefois, étant moi-même membre d’une CRUCQ, je constate qu’il est pour beaucoup très difficile de remplir cette mission correctement. Notamment parce que les frais de déplacements ne sont pas remboursés. Ce dernier point ne peut qu’être dissuasif pour un certain nombre de personnes volontaires mais qui n’ont pas les moyens.