Dr Cécile Couchoud

Néphrologue, épidémiologiste à la Coordination nationale du registre REIN depuis 2003

Le registre REIN publie depuis le début de l’épidémie de la Covid deux bulletins, l’un hebdomadaire et le second mensuel.

Je demeure prudente quant à l’analyse des données relatives à la pandémie actuelle car nous recueillons des chiffres au fil de l’eau que nous analysons sans toujours avoir le temps de les consolider ; d’où des correctifs parfois nécessaires. Nous publions un bulletin hebdomadaire pour le suivi de l’épidémie. Le bulletin mensuel a vocation à analyser l’impact de l’épidémie sur l’épidémiologie de la maladie rénale. J’émets une seconde réserve sur les données chiffrées car au niveau national, celles-ci ne reflètent pas les particularités locales, dont la granularité est inférieure. Il faut se méfier des fluctuations liées aux petits effectifs. C’est pourquoi dans nos bulletins, nous indiquons des chiffres selon l’ancien découpage régional.

Globalement la proportion de personnes transplantées ou dialysées infectées par le virus de la Covid est identique, voire même inférieure à la moyenne nationale, si l’on tient compte de l’âge des patients. Cette population à risque a été bien protégée. Cependant en cas de contamination, le taux de mortalité est bien supérieur à la moyenne nationale puisqu’il est de 15 % pour les transplantés et de 19 % pour les dialysés. Il faut être vigilant lorsque nous analysons les chiffres relatifs aux personnes dialysées, car c’est une population âgée avec de nombreux facteurs de risque.

Les enseignements de la pandémie

Un an après le début de la pandémie, nous tirons des enseignements et définissons des axes de recherche déterminants pour l’avenir. Au printemps passé, nous avons tous été surpris par la pandémie. Au début, il y a certainement eu des clusters dans les centres de dialyse mais très vite la Société francophone de néphrologie, dialyse et transplantation a émis des recommandations qui ont été bien suivies. En effet, on a pu observer un taux d’incidence relativement faible pour une population âgée, à risque, résidant souvent en EHPAD et dont les contacts sont multiples dans les lieux de traitement.

Nous avons certes noté au printemps 2020 une surmortalité des dialysés par rapport aux années antérieures mais durant l’été nous avons enregistré une sous-mortalité. Comme si l’épidémie avait précipité le décès de certains patients. Il y a eu aussi, de mars à mai 2020, une baisse du nombre de patients ayant débuté un traitement de dialyse. Nous aurions dû enregistrer durant l’été un rebond de l’incidence des traitements de dialyse et ce ne fut pas le cas. Nous travaillons actuellement avec l’École des hautes études en santé publique sur les bases du système national des données de santé afin d’identifier ces patients avec une maladie rénale chronique sévère. Ce travail est compliqué car en l’absence de traitement avant le recours à la dialyse, leur identification est difficile. Actuellement nous développons un algorithme qui devrait nous permettre d’analyser le parcours de ces patients pendant la pandémie.

Lors de la première vague, certains patients ont démarré une hémodialyse dans l’urgence sans création de fistule, par difficulté d’accès aux blocs opératoires. C’est un geste chirurgical indispensable au démarrage d’une dialyse dans de bonnes conditions.

Enfin, la pandémie permettra probablement d’accélérer un mouvement international auquel la France prend part en faveur de la dialyse à domicile.

Pour ce qui est des greffes rénales lors de la première vague, elles ont été suspendues provisoirement, à l’exception des greffes combinées et pédiatriques, du 19 mars au 11 mai 2020. Nous avons accepté cette suspension car la dialyse est une alternative à la greffe qui permet au patient d’attendre. Cependant, nous menons des études afin d’évaluer les conséquences à plus long terme d’une telle orientation sur la santé des patients.

Pour ce qui est de la vaccination, les chiffres sont encore trop récents et pas assez représentatifs pour être explicites. Même après deux injections, nous recommandons une vigilance et la poursuite des gestes sanitaires.

Pour en savoir plus :
https://www.agence-biomedecine.fr/Les-chiffres-du-R-E-I-N

Dr Maryvonne Hourmant

Professeure de néphrologie, présidente de la Société francophone de néphrologie, de dialyse et de transplantation (SFNDT), ancienne présidente du conseil médical et scientifique de l’Agence de la biomédecine, chef de service de néphrologie et d’immunologie clinique au CHU de Nantes jusqu’en 2020.

À la SFNDT nous suivons les patients transplantés, dialysés mais aussi les personnes souffrant d’insuffisance rénale. Ce sont des personnes à risque car immunodéprimées à des niveaux variables en fonction de leur degré d’insuffisance rénale et de son traitement.

Le 19 mars 2020, nous avons arrêté toutes les transplantations rénales car cette intervention nécessite, en postopératoire, un traitement immunosuppresseur incompatible et dangereux dans cette situation de pandémie. De plus, dans beaucoup d’hôpitaux, le personnel et le matériel n’étaient plus disponibles. Cependant, un an après, nous nous interrogeons sur le bien-fondé de cette décision. La première vague ayant été géographiquement circonscrite, nous aurions peut-être dû poursuivre cette activité dans les régions épargnées. Il a donc été exclu par la suite de la suspendre systématiquement mais de l’adapter aux situations locales, de gravité de la pandémie mais aussi de disponibilité du personnel et du matériel. Avec 12 mois de recul, nous enregistrons une surmortalité liée à l’infection Covid-19, 15 % des transplantés, mais elle peut atteindre 30 % chez les personnes nouvellement greffées. Ceci nous amène à être extrêmement prudents. Nos patients doivent être particulièrement attentifs aux règles sanitaires. De même les personnes qui les accompagnent doivent suivre les mesures de protection avec rigueur. Nos patients transplantés nous font part tous les jours de leurs craintes d’une contamination par un contact avec leurs proches ou les accompagnants qui auraient refusé une vaccination pourtant nécessaire. Les patients greffés étant immunodéprimés et répondant mal à la vaccination (45 %) une troisième dose est nécessaire pour la majorité d’entre eux.

Pour les personnes dialysées, notre discours à la SFNDT reste identique. La vaccination est indispensable même si la réponse au vaccin est bien meilleure que chez les greffés (plus de 70 %). Ces patients soulèvent le problème de la multiplication des contacts humains rapprochés, potentiellement dangereux car ils doivent se rendre dans leur centre de dialyse trois fois par semaine. La DGS a inclus une troisième dose dans leur schéma vaccinal ; les néphrologues sont plutôt favorables à son injection en fonction de la réponse aux deux premières. D’autant plus que les établissements de dialyse extra-hospitaliers ont du mal à accéder aux vaccins. Je note par ailleurs des disparités régionales en matière de vaccination. Certains centres de dialyse sont légèrement en retard dans leur campagne de vaccination sans que nous sachions pourquoi.

Tout au long de la pandémie et dans cette période de vaccination, la SFNDT a rédigé, pour les patients dialysés comme greffés, des recommandations pour leur prise en charge, à destination du personnel soignant, des ambulanciers et de toutes les personnes qui les accompagnent. Ces conseils sont régulièrement actualisés, dès que cela s’avère nécessaire, au vu de la littérature, de notre expérience et en fonction des communications de la Direction générale de la santé ou des agences régionales de la santé.

La difficulté que nous rencontrons depuis le début de la gestion de la pandémie est que tout va très vite et qu’il est difficile de prendre du recul. Nous essayons quand même de réagir tout aussi vite.

Alain Trouillet

Président de France Rein

15 mois après le début de la pandémie, quels constats faites-vous ?

Les personnes dialysées et greffées ont particulièrement souffert pendant cette crise sanitaire, physiquement, psychologiquement, et nous ne sommes pas au bout du chemin. Le bulletin mensuel de l’Agence de la biomédecine indique en cas de contamination, un taux de mortalité supérieur à la moyenne nationale pour les dialysés (+19 %) et les transplantés (+ 15 %), donc ces patients sont hautement à risque, qu’ils soient dialysés en centre ou à domicile. Pour précision, 15 % des décès de transplantés rénaux et 18,5 % des décès de dialysés ces derniers mois ont pour cause une infection au coronavirus, des pourcentages supérieurs à celui des EHPAD.

Tout est allé très vite en mars 2020 et les autorités sanitaires ont dû agir dans la précipitation, c’est compréhensible, toutefois, nous avons eu de la peine à faire entendre la voix des insuffisants et greffés rénaux au cours de cette pandémie, même si nous pouvons saluer le fait d’avoir été associés à certaines décisions, notamment au niveau de la DGS.

Actuellement les discussions portent sur la question de la troisième injection de vaccin chez les patients greffés. Recommandée par la DGS, la HAS n’a pas encore tranché et je n’ai toujours pas reçu de réponse à mon courrier adressé il y a plus d’un mois ! Laisser les néphrologues, les médecins et professionnels en charge de la vaccination, et les patients dans le flou total est inacceptable. Par ailleurs, France Rein est montée au créneau très tôt pour obtenir que les personnes dialysées et greffées soient classées en très haute priorité pour la vaccination. Les résultats sont cependant très disparates suivant les territoires.

D’autre part, nous militons pour que les mesures sanitaires autour des personnes en hémodialyse en centre, en centre lourd et en unité de dialyse médicalisée, continuent à être respectées. Les retours de terrain indiquent certains relâchements au niveau des gestes barrières notamment ou encore lors des transports sanitaires.

Quelles actions avez-vous mis en place pour garder le lien avec vos membres ?

Nous avions organisé très tôt en 2020 une hotline pour apporter un soutien psychologique à nos membres, et nos 600 bénévoles en région ainsi que nos représentants d’usagers dans les établissements de santé ont fait le lien avec les malades.

Nous avons aussi beaucoup communiqué, sur notre site et dans notre revue trimestrielle. Le partenariat conclu avec la Société francophone de néphrologie, de dialyse et de transplantation (SFNDT) a abouti à l’organisation de 3 webinaires, qui ont fait exploser les compteurs : plus de 500 connexions pour l’une des sessions ! Garder le lien est très important, surtout en cette période où des événements en présentiel sont interdits. France Rein intervient en temps normal sur le terrain pour faire des actions de prévention et des dépistages, en particulier lors de la semaine du Rein chaque année en mars. En effet, 30 % des patients dialysés en urgence ignoraient tout de leur état. Informer et faire des tests en nombre permettrait de réduire la file de patients dialysés.

Quelles sont vos batailles au long cours ?

Militer pour le don d’organe est essentiel pour France Rein. Nous constatons beaucoup trop de décès de patients dialysés en attente de greffe, alors que la loi autorise le prélèvement d’organe en cas de décès : « Chacun est un donneur potentiel, sans avoir à donner son avis », mais un tiers des familles refuse qu’un organe soit prélevé à leur défunt. Par ailleurs nous souhaiterions que le donneur d’organe vivant soit mieux protégé car aujourd’hui, malgré la réglementation, il subit les conséquences du don, par exemple le refus de prêt bancaire.

De manière générale, nous nous intéressons à la reconnaissance des aidants, qui gèrent par exemple la dialyse péritonéale à domicile. Ils sont indispensables à la chaîne de soins en dialyse mais sont peu plébiscités. Nous menons des actions en leur faveur.

Crédits photos : FHP-REIN