Aujourd’hui quelle est la place de l’usager dans l’organisation sanitaire territoriale et en particulier dans les établissements ?
De mon point de vue, la situation va en s’améliorant. Cette démarche participative, de collaboration, est d’ailleurs absolument nécessaire et tous les acteurs du système de santé en sont conscients. SOS Préma, agréée association d’usagers au niveau national par le Ministère de la santé représente les parents de prématurés au sein de certains réseaux de périnatalité et dans certains conseils d’administration des hôpitaux. Comme aujourd’hui les acteurs d’un sujet sont davantage pris en compte dans l’organisation sanitaire, nous entendons bien continuer à assumer pleinement ce rôle tant au niveau des réseaux de périnatalité, des établissements qui nous sollicitent, que des pouvoirs publics.
Le représentant des usagers est-il moteur d’actions de prévention ? Est-ce que votre rôle en tant qu’association est de faire que le citoyen ne devienne jamais patient ?
La prévention et la sensibilisation font partie des activités transversales importantes de l’association : prévention pendant la grossesse, dialogue avec les futurs parents, dialogue avec les professionnels de santé, organisation de journées nationales, de colloques, etc… Notre dernière journée de sensibilisation sur les vécus des parents de prématurés, avec la représentation de plus de 70 établissements hospitaliers et la présence de plus de 300 professionnels, montre que le sujet interpelle et mobilise de plus en plus. Les chiffres parlent d’eux-mêmes : avec 8 % de naissances prématurées en France, chiffre constamment en hausse depuis 1995, il est urgent d’accroître nos actions de prévention.